PHÁT ĐỘNG QUYÊN GÓP ỦNG HỘ BỆNH NHÂN LY THƯỢNG BÌ BÓNG NƯỚC (EB) – ĐỢT 2 NĂM 2017

Chương trình trợ giúp trẻ bị bệnh Ly thượng bì bóng nước (EB) được Nhóm tình nguyện Niềm Tin triển khai từ tháng 10 năm 2013 đến nay.

Chương trình đã kéo dài 5 năm và là một trong những chương trình thiện nguyện dài hơi nhất trên địa bàn TP Hải Phòng, tính đến thời điểm này.

Năm 2014, Tình Nguyện Niềm Tin phối hợp với Quỹ HOW trợ giúp trẻ EB trên phạm vi toàn miền Bắc Việt Nam. Trong 5 năm qua, gần 30 trẻ EB đã được Niềm Tin và HOW trợ giúp hiệu quả bằng các hoạt động thiết thực, ý nghĩa như: cấp phát miễn phí thuốc men, vật dụng y tế; tổ chức hội thảo nâng cao nhận thức và chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhi EB; tư vấn, hướng dẫn cách thức sử dụng thuốc men chăm sóc bệnh nhân EB tại gia đình; thăm hỏi, tặng quà; tổ chức kết nối cộng đồng các gia đình EB toàn miền Bắc…

Nhờ được trợ giúp hiệu quả và kịp thời, số bệnh nhi EB nằm trong danh sách của Niềm Tin và HOW đã được chăm sóc đầy đủ, đúng cách về bệnh lý cũng như về các vấn đề liên quan. Các cháu EB qua đó đã dần ổn định về sức khoẻ, không phải nhập viện điều trị, hoà nhập tương đối tốt với môi trường xung quanh và không có cháu nào tử vong.

Tuy nhiên, đến hết năm 2015, nguồn thuốc men do HOW cấp phát miễn phí thông qua Niềm Tin đã hết. Năm 2016, số thuốc men dùng cho các cháu EB đến từ nguồn quà tặng của ông bà Brett Murray – tình nguyện viên của Niềm Tin ở Australia. Đầu năm 2017, vì nhiều nguyên nhân, ông bà Brett gặp khó khăn về huy động tài chính, dẫn đến thuốc men, vật dụng y tế gửi chậm, ảnh hưởng đến việc chăm sóc, điều trị liên tục cho các cháu EB.

Trước tình hình đó, từ đầu tháng 3 đến hết tháng 5 năm 2017, Ban chủ nhiệm Nhóm tình nguyện Niềm Tin đã kêu gọi quyên góp (đợt 1) được gần 38 triệu đồng kinh phí để đặt mua thuốc men, vật dụng y tế từ Australia tiếp tục cấp phát miễn phí cho các bệnh nhi EB, và đã triển khai 2 đợt phát thuốc qua bưu điện cho các cháu.

Để chủ động nguồn kinh phí mua thuốc men, vật dụng y tế, chia sẻ với khó khăn, éo le của các bệnh nhân EB nói riêng và gia đình các cháu nói chung, Ban chủ nhiệm Nhóm tình nguyện Niềm Tin quyết định tổ chức NGÀY HỘI THIỆN NGUYỆN NIỀM TIN, NĂM THỨ 5 – 2017 với mục đích quyên góp tiền cho bệnh nhân EB toàn miền Bắc, bằng những hoạt động cụ thể: Tổ chức hội chợ từ thiện, đêm nhạc thiện nguyện, bán đấu giá vật phẩm và quyên góp tiền mặt thông qua tài khoản của nhóm Niềm Tin để có kinh phí chủ động đặt mua thuốc men, vật dụng y tế, tổ chức các hoạt động nâng cao nhận thức và chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhân EB trong thời gian tới được lâu dài hơn.

Vì vậy, Ban chủ nhiệm Nhóm tình nguyện Niềm Tin tha thiết kêu gọi anh chị em thành viên, các nhà hảo tâm và bạn bè gần xa quan tâm ủng hộ, giúp đỡ đợt 2, thông qua NGÀY HỘI THIỆN NGUYỆN NIỀM TIN, NĂM THỨ 5 – 2017, để chúng ta có điều kiện trợ giúp cho các bé EB, những đứa trẻ không may mắc phải căn bệnh quái ác, vô nghĩa lý nhất của loài người mà hiện chưa có thuốc men hay phác đồ điều trị dứt điểm.

Mỗi hành động của Quý vị, cho dù lớn nhỏ thế nào, cũng đã góp phần rất thiết thực và cụ thể cùng chúng tôi xoa dịu nỗi đau EB.
Một số hình ảnh về các cháu EBs được Nhóm Niềm Tin phối hợp với tổ chức How hỗ trợ: