KIẾN THỨC CƠ BẢN VỀ BỆNH LY THƯỢNG BÌ BÓNG NƯỚC

Được thực hiện bởi Tổ chức Helping Orphans Worldwide (HOW) và các chuyên gia y tế ,nhằm phổ biến rộng rãi sự hiểu biết cũng như cách chăm sóc bệnh nhân ly thượng bì bóng nước.

1.Bệnh Ly thượng bì bóng nước là một bệnh do rối loạn gen (KHÔNG LÂY)

2.Giữa các lớp tế bào của da không có hoặc thiếu hụt yếu tố kết nối nên da rất dễ bị phỏng, chợt và rách. (Một cái ôm cũng có thể gây rách da)

3. Các triệu chứng:

Dấu hiệu và triệu chứng của LTBBN (EB) có thể bao gồm:

-Phồng giộp bóng nước trên da — Cách lan rộng và mức độnghiêm trọng tùy thuộc thể bệnh
- Biến dạng hoặc mất móng tay, móng chân
- Phồng rộp bóng nước bên trong họng, miệng, thực quản, đường hô hấp trên, dạ dày, ruột, và đường tiết niệu
- Dày da vùng gang bàn tay và gan bàn chân (tăng sừng hóa)
-Phồng giộp bóng nước ởda đầu, thành sẹo và rụng tóc (rụng tóc do mô sẹo)
-Da mỏng (sẹo teo bào mòn)
-Mụn trắng nhỏ(mụn nang)
-Bất thường răng, nhưsâu răng do lớp men răng xấu
-Tăng tiết mồ hôi
-Khó nuốt (nuốt đau)

4.Nếu được chăm sóc tốt, các cháu bị thể nặng có thể kéo dài sự sống.

5.CHƯA CÓ BIỆN PHÁP ĐIỀU TRỊ HIỆU QUẢ.(HIỆN ĐANG NGHIÊN CỨU PHƯƠNG PHÁP GHÉP TỦY XƯƠNG)

6 .HÃY YÊU THƯƠNG VÀ HẾT SỨC NÂNG NIU NHỮNG EM BÉ BỊ LY THƯỢNG BÌ BÓNG NƯỚC

CẢNH NGỘ CỦA NHỮNG CÁNH BƯỚM

DA là cơ quan lớn nhất cơ thể có vai trò bảo vệ rất chắc chắn nhưng không phải luôn vậy. Da giúp bảo vệ tất cả các cơ quan bên trong cơ thể khỏi các tác nhân bên ngoài, giúp duy trì nhiệt độ cơ thể bình thường và xúc giác.Nhưng không phải tất cả chúng ta đều may mắn...Ly thượng bì bóng nước (LTBBN) là một bệnh rối loạn về gen khiến cho da trở nên mỏng manh quá mức dẫn tới phồng rộp tái diễn chỉ với những va chạm hoặc chấn thương rất nhẹ.

LTBBN có thể biểu hiện ở cả hai giới trong tất cả các chủng tộc loài người.Các vết thương của LTBBN không bao giờ lành lặn hoàn thiện và có thể gây đau đớn tột cùng, với thể nặng có thể gây biến dạng và tàn phế. Làn da của LTBBN mong manh khiến chúng ta liên tưởng tới sự mỏng manh của những cánh bướm-nên đặt cho biệt hiệu là "Trẻ cánh bướm-Butterfly Children".Có vài thể LTBBN dẫn đến tử vong.

Các bác sĩ đã quen thuộc với sự tàn khốc của bệnh này cho biết "Đó là căn bệnh gây đau đớn nhất đối với loài người".Quả thực, LTBBN là căn bệnh tồi tệ nhất mà bạn chưa từng nghe nói đến.

Và quan trọng hơn hết, chúng tôi muốn loan báo về bệnh này để các cá nhân, tổ chức trên toàn thế giới hiểu và chia sẻ với những người bị LTBBN!