KHI NIỀM TIN VÀ HY VỌNG ĐƯỢC THẮP SÁNG BỞI NHỮNG TRÁI TIM THIỆN NGUYỆN

Chiều ngày 14-12-2017, tại Cung văn hoá thiếu nhi TP Hải Phòng, Nhóm tình nguyện Niềm Tin tổ chức Hội thảo với chủ đề “Cập nhật kỹ năng chăm sóc bệnh nhân EB – Hải Phòng 2017” và giao lưu, gặp gỡ với danh ca Khánh Ly trong dịp nghệ sỹ thực hiện chuỗi live show “Khánh Ly – 55 năm hát tình ca” tại Hải Phòng.

Đây là hội thảo lần thứ 4 được tổ chức trong vòng 4 năm qua tại Hải Phòng. Thông qua hội thảo, đội ngũ y bác sỹ, chuyên gia và tình nguyện viên Niềm Tin cung cấp thông tin, kiến thức, giải đáp các vấn đề liên quan đến các thức sử dụng các loại thuốc men, vật tư y tế chuyên dụng và việc chăm sóc bệnh nhân Ly thượng bì bóng nước tại gia đình. Bên cạnh đó, Hội thảo cũng là dịp các gia đình EB gặp gỡ, chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhân cũng như hỗ trợ, giúp đỡ nhau trong cuộc sống.

Hội thảo đón tiếp 17 trẻ mắc bệnh Ly thượng bì bóng nước (EB) tại Hải Phòng và một số tỉnh, thành phố miền Bắc Việt Nam, là các bệnh nhi nằm trong danh sách trợ giúp của Niềm Tin trong 5 năm qua.

Tại hội thảo, thạc sỹ y khoa Nguyễn Tiến Phúc - Nguyen Tien Phuc đã phổ biến một số kiến thức cơ bản mới cập nhật về bệnh ly thượng bì bóng nước; giới thiệu tính năng, các thức sử dụng một số loại thuốc men, bông băng dùng trong chăm sóc bệnh nhi EB. Hội thảo cũng là dịp để giải đá thắc mắc của các gia đình EB, đặc biệt là các gia đình mới phát hiện về kinh nghiệm chăm sóc trẻ EB trong các tình huống thực tiễn.

Hội thảo thống nhất nhận định, Ly thượng bì bóng nước là một căn bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp và hiện chưa có phác đồ điều trị dứt điểm. Theo thống kê của Tổ chức Y tế thế giới, hiện nay trên toàn cầu có gần nửa triệu người mắc bệnh Ly thượng bì bóng nước, trong đó Việt Nam có trên 200 bệnh nhân. Tại Hải Phòng trong năm nay cũng phát hiện thêm 5 trường hợp mắc mới, đều là trẻ mới sinh năm 2016, 2017.

Hội thảo điểm lại hành trình trợ giúp bệnh nhân Ly thượng bì bóng nước của Nhóm tình nguyện Niềm Tin từ tháng 10 năm 2013 đến nay. Đã qua một chặng đường dài, Niềm Tin đã thu được nhiều kết quả quan trọng trong việc trợ giupstrer EB. Cho đến nay, Tình nguyện Niềm Tin đang đảm nhận trợ giúp 36 bệnh nhân Ly thượng bì bóng nước trên phạm vi miền Bắc Việt Nam, tại các tỉnh, thành phố: Hà Nội, Hoà Bình, Phú Thọ, Thái Bình, Ninh Bình, Thanh Hoá, Nghệ An, Lâm Đồng, Kon Tum, Đăk Lăk và thành phố Hải Phòng, với những hoạt động thiết thực và hiệu quả: cung cấp miễn phí thuốc men, vật tư y tế; tư vấn hướng dẫn cách thức, phương pháp chăm sóc bệnh nhân; tuyên truyền, cập nhật kiến thức nâng cao hiểu biết của cộng đồng xã hội về căn bệnh hiểm nghèo này. Sau 5 năm triển khai trợ giúp, đến nay đã có 100% các bệnh nhân Ly thượng bì bóng nước được tư vấn, cung cấp miễn phí thuốc men, được hỗ trợ về vật chất và tinh thần. Qua đó, các cháu được gia đình chăm sóc tốt hơn, hoà nhập bình thường với môi trường xung quanh; 100% cháu không phải nhập viện điều trị vì Ly thượng bì bóng nước và không có cháu nào tử vong!

Quan trọng hơn, bằng việc trợ giúp của Tình nguyện Niềm Tin, đến nay đã hình thành nên một cộng đồng các gia đình EB ở miền Bắc.

Một niềm vui lớn tại hội thảo, các bệnh nhân EB và gia đình cùng anh chị em Niềm Tin có dịp gặp gỡ, giao lưu với danh ca huyền thoại Khánh Ly trong dịp nghệ sỹ biểu diễn live show “Khánh Ly – 55 năm hát tình ca” sẽ diễn ra vào lúc 20h ngày thứ sáu, 15-12-2017 tại Nhà hát tháng Tám Hải Phòng. Với tâm hồn nghệ sỹ và tấm lòng nhân ái cao cả, nghệ sỹ Khánh Ly, ca sỹ Quang Thành và đại diện (Cty sữa NUTRICARE) đã tâm sự, chia sẻ, động viên, tặng 17 phần quà ý nghĩa thể hiện sự đồng cảm của mình đối với các bệnh nhân EB và gia đình trong cuộc chiến chống lại bệnh tật quái ác, giành lại sự sống và tương lai tốt đẹp hơn cho trẻ em EB.

Bên cạnh giao lưu của danh ca Khánh Ly, không khí hội thảo cũng được “hâm nóng” bởi các tiết mục văn nghệ đến từ Trung tâm ươm mầm tài năng thành phố và các tiết mục văn nghệ đến từ chính bệnh nhân EB tham dự hội thảo.

Cũng tại hội thảo, Á hậu nhí quốc tế Nguyễn Khánh Linh và bé Hương Giang cũng gửi tặng các bệnh nhi EB một phần kinh phí trích ra từ cát-xê biểu diễn và tiền tiết kiệm. Chị Mai Thị Bích Phượng – thành viên Niềm Tin mua tặng nhiều thuốc men, vật tư y tế cho các bé EB, đặc biệt là 4 bệnh nhi mới phát hiện.

Trường PTNC Hai Bà Trưng – đơn vị kết nghĩa với Nhóm Niềm Tin cũng ủng hộ 1 triệu đồng cho Quỹ EB tại hội thảo.

Nhiều anh chị em thành viên Nhóm Niềm Tin cũng đã nhiệt tình đóng góp ủng hộ kinh phí cho Quỹ EB ngay tại hội thảo (anh Nguyễn Tiến Dũng: 300k, chị Vũ Tuyết: 500k, chú Bùi Đức Quỳnh:500k, Phuong Hong: 200k; Phuong Le: 200k, chị gái Phuong Le: 200k)…

Hội thảo đã diễn ra trong không khí ấm áp, đồng cảm và chia sẻ, chứa chan niềm tin yêu hy vọng cho một tương lai tốt đẹp hơn sẽ đến với bệnh nhân EB và gia đình trong hành trình chiến đấu với bệnh tật nan y hiểm nghèo.

Một số hình ảnh được ghi lại tại chương trình: