HỘI THẢO NÂNG CAO NHẬN THỨC VÀ CHIA SẺ KINH NGHIỆM CHĂM SÓC BỆNH NHÂN LY THƯỢNG BÌ TOÀN MIỀN BẮC ĐÃ THÀNH CÔNG TỐT ĐẸP

Sáng ngày 25-1-2015, Nhóm tình nguyện Niềm tin Hải Phòng tổ chức Hội thảo nâng cao nhận thức và chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhân Ly thượng bì toàn miền Bắc. Đây là lần đầu tiên Nhóm Niềm tin tổ chức 1 cuộc hội thảo quy tụ các trường hợp bệnh nhân Ly thượng bì mà nhóm nhận trợ giúp kể từ tháng 10 năm 2013.

Đến dự Hội thảo có PGS.TS Nguyễn Ngọc Sáng, Chủ nhiệm Bộ môn Nhi, Trường Đại học Y Dược Hải Phòng; thạc sỹ Hoàng Sơn, Trưởng Khoa truyền nhiễm – Bệnh viện trẻ em Hải Phòng; Điều dưỡng viên trưởng Mai Thị Bích Phượng – Bệnh viện hữu nghị Việt Tiệp (Hải Phòng). Tham gia Hội thảo có 12 gia đình với 14 bệnh nhân mắc bệnh Ly thượng bì đến từ Thủ đô Hà Nội và các tỉnh, thành phố: Hải Phòng, Thanh Hóa, Hòa Bình, Phú Thọ, Thái Bình, Hải Dương, các nhà hảo tâm; các bạn sinh viên Trường Đại học Y Dược Hải Phòng, Đại học Dân lập Hải Phòng cùng đông đảo thành viên Nhóm tình nguyện Niềm tin Hải Phòng. Dự và đưa tin về Hội thảo còn có phóng viên của các cơ quan báo chí trung ương và Hải Phòng: Thông tấn xã Việt Nam, Báo Lao động, Đài PTTH Hải Phòng, Báo Hải Phòng...

Báo cáo đề dẫn Hội thảo của chị Cao Hương Giang – thành viên BCN Niềm tin cho thấy: Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh là một căn bệnh phát sinh do rối loạn gen hiếm gặp, có ảnh hưởng đến cấu trúc da, dẫn tới các vết trợt loét, phồng rộp kéo dài, gây đau đớn cho bệnh nhân. Theo thống kê của tổ chức Debra, trên khắp thế giới, trung bình cứ 200.000 ca sinh mới thì sẽ có 1 ca mắc bệnh Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, mỗi năm có khoảng 200 bệnh nhân Ly thượng bì ra đời. Tại Việt Nam hiện có khoảng 70 cháu mắc Ly thượng bì, trong đó thành phố Hải Phòng có 8 cháu. Hiện tại y học thế giới chưa tìm ra phương thuốc đặc trị căn bệnh này mà chủ yếu là chăm sóc giảm nhẹ triệu chứng của bệnh bằng những loại bông băng, vật tư y tế chuyên dụng. Từ năm 2013, với sự chấp thuận của tổ chức HOW (Hoa Kỳ), Nhóm tình nguyện Niềm tin Hải Phòng triển khai Chương trình hỗ trợ các bệnh nhân Ly thượng bì trên địa bàn Hải Phòng và đến tháng 10 năm 2014 thì mở rộng hỗ trợ bệnh nhân Ly thượng bì trên phạm vi toàn miền Bắc Việt Nam.

Chị Cao Hương Giang - BCN Niềm Tin , báo cáo đề dẫn hội thảo

Hội thảo được nghe PGS.TS Nguyễn Ngọc Sáng, thạc sỹ y khoa Nguyễn Tiến Phúc, Chủ nhiệm Nhóm tình nguyện Niềm tin; điều dưỡng Mai Thị Bích Phượng và chị Hoai Tom (mẹ cháu Phúc Anh – bệnh nhi Ly thượng bì) báo cáo các thông tin cơ bản về bệnh Ly thượng bì, giải đáp thắc mắc của gia đình bệnh nhân về cách thức chăm sóc, những vấn đề cần lưu ý về bệnh Ly thượng bì. Các gia đình Ly thượng bì tham gia Hội thảo cũng đã cùng nhau trao đổi, chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhân.

PGS.TS Nguyễn Ngọc Sáng

Thạc sỹ y khoa Nguyễn Tiến Phúc, Chủ nhiệm Nhóm tình nguyện Niềm tin

Điều dưỡng Mai Thị Bích Phượng

Cùng Chị Hoài (mẹ cháu Phúc Anh – bệnh nhi Ly thượng bì) giải đáp những thắc mắc của các gia đình về cách chăm sóc , những vấn đề cần lưu ý về Ly Thượng Bì Bóng Nước.

Kết thúc Hội thảo, Nhà báo, MC Nguyễn Thị Hồng Nhung - Ủy viên BCH Hội Nhà báo TP Hải Phòng, BTV Ban Thư ký – biên tập Đài PTTH Hải Phòng đã gửi tặng lì xì cho 14 bé Ly thượng bì có mặt tại Hội thảo. Điều dưỡng viên Mai Thị Bích Phượng trao tặng băng dán chuyên dụng cho các bé Ly thượng bì. Đặc biệt, Đại đức Thích Giác Hiệu – Chùa Hang (quận Đồ Sơn) đã tặng 14 suất quà, mỗi suất trị giá 200 nghìn đồng cho các bé Ly thượng bì. BGĐ Nhà hàng Phương Đông, nơi diễn ra Hội thảo cũng đã trao tặng các bé Ly thượng bì những món quà ý nghĩa. Nhóm tình nguyện Niềm tin hỗ trợ toàn bộ chi phí đi lại, ăn nghỉ cho các gia đình Ly thượng bì trong thời gian diễn ra Hội thảo bằng việc trích Qũy nhóm và huy động nguồn đóng góp của các nhà hảo tâm.

Đại diện Niềm Tin cùng các nhà hảo tâm trao quà tặng cho các bé Ly Thượng Bì Bóng Nước.