EBs - Chuyện bây giờ mới kể

Trân trọng giới thiệu dưới đây bài viết của bạn Vũ Minh Phương (FB: Sara Le ) với những chia sẻ về bệnh Ly thượng bì bóng nước, nhân Hội thảo do Nhóm Niềm tin tổ chức hôm 25-1-2015 vừa rồi.

Nhân đây, BCN Niềm tin rất mong nhận được nhiều hình ảnh, bài viết chia sẻ của anh chị em thành viên về các chương trình, hoạt động thiện nguyện của Niềm tin, nhất là những hoàn cảnh khó khăn, éo le, bất hạnh; tôn vinh, nhân rộng những tấm lòng nhân ái trong cuộc sống...

Xin cảm ơn!

EBs – CHUYỆN BÂY GIỜ MỚI KỂ

Giọt nước mắt lăn dài trên khuôn mặt một người đàn ông. Bàn tay run rẩy cởi chiếc áo cho đứa bé đang ngồi trên giường. Cậu bé kêu khóc da diết “Bố ơi, con…đau… lắm”. Những lớp da bong tróc trên lớp áo thun làm người ta giật mình. Nhưng lại không hiểu vì sao?

Bất kỳ một cặp vợ chồng nào cũng muốn sinh ra một đứa con khỏe mạnh. Thế nhưng đó chỉ là câu chuyện cổ tích với một số gia đình có con bị EBs. Anh Nguyễn Mạnh Cường (Hòa Bình) chua xót tâm sự rằng “Lúc mới sinh ra, người ta chuẩn đoán con tôi bị… giang mai. Người ta chuyển con tôi vào khoa truyền nhiễm, tôi cảm thấy đau xót lắm. Sau này, tôi được biết con tôi bị bệnh ly thượng bì. Tôi càng cảm thấy đau xót hơn vì được biết căn bệnh này không chữa được.”.

Chuyện dã tràng tìm thuốc chữa bệnh.

Có lẽ tình thương con là một động lực sống thúc đẩy mạnh mẽ của người làm cha người làm mẹ. Đặc thù căn bệnh EBs không thể chữa được, chỉ cố gắng chăm sóc tốt để có thể duy trì sự sống. Thế nhưng, một nguồn hy vọng nhỏ nhoi cùng với việc thiếu hiểu biết về EBs, các gia đình quan điểm rằng “có bệnh thì vái tứ phương” tìm mọi phương án để miễn con mình khỏi bệnh. Cụ thể là trường hợp bé Vũ Nhân Tùng ở Thủy Nguyên, sau khi biết con bị bệnh EBs, gia đình đã tìm nhiều nơi chữa bệnh khác nhau với hy vọng chữa lành bệnh cho con, thậm chí là những bài thuốc dân gian của những lang băm không tên.

Theo tài liệu của Debra, căn bệnh EBs cần quá trình chăm sóc đặc biệt và khắt khe. Các bé mắc EBs phải dùng băng chống dính do tính chất da mỏng manh và dễ bị trợt. Tuy nhiên, loại băng chống dính là một loại mặt hàng đặc biệt có giá thành khá cao và không dễ mua chút nào. Trung bình giá một cuộn băng trong một ngày có giá từ 90 000 – 200 000 đồng. Đặc biệt lọ thuốc bôi dành riêng cho người mặc bệnh EBs có thể đạt mức giá 900 000 đồng. Đây cũng là một mặt bất lợi khác với các gia đình có cọn bị EBs. Chị Hoàng Thái Hà (Hà Nội) tâm sự: “Đôi lúc khó khăn, gia đình phải làm băng tự chế để băng lại cho cháu để đỡ tốn kém”.

Thế nhưng, hiệu quả “vái tứ phương” chưa thấy đâu, chỉ thấy rằng các bé EBs vẫn đang sống trong đau đớn và áp lực nặng nề. Việc sử dụng các loại thuốc không rõ nguồn gốc, các phương pháp băng bó không an toàn cùng với việc thiếu hiểu biết đang tiềm năng cho nguy cơ EBs phát triển theo hướng tiêu cực.

“Mù” EBs và sự can thiệp của NGOs có phải là viên ngọc sáng ?

EBs là một căn bệnh hiếm gặp, vì thế hầu như không ai biết tới thông tin về căn bệnh này. Bạn Nguyễn Bảo Thanh – sinh viên Đại học Ngoại thương ngạc nhiên: “Mình chưa nghe tới tên căn bệnh này bao giờ cả, nó là bệnh gì vậy?”. Thậm chí nhiều người còn cho rằng EBs là căn bệnh mới được phát hiện. Bác Trần Thị Hương – cán bộ hưu trí ở Hà Nội nhận định: “Có lẽ ly thượng bì bóng nước là một bênh mới được nghiên cứu chăng?”.
Phải chăng vì sự thiếu hiểu biết về EBs nên xã hội có những kỳ thị không đáng cỏ? Chị Hà chia sẻ: “Một số nhà trẻ không dám nhận con tôi vì sợ những vết lở loét trên da.”. Ngoài ra, một số gia đình có con bị EBs còn gặp một số rắc rối như gia đình hàng xóm lánh xa, hoặc các gia đình khác không cho trẻ chơi với trẻ em EBs. Cụ thể là trường hợp bé Tùng không thể đi học không chỉ một phần bệnh tật, một phần chủ yếu do xã hội kỳ thị, nhà trường cũng ái ngại khi tiếp nhận các trường hợp của các bé này. 
Hầu như trên toàn quốc không có một dự án xã hội hay hỗ trợ y tế nào từ các tổ chức xã hội. Nếu có, sự hỗ trợ thường mang tính chất lẻ tẻ và thiếu sự tập trung. Trớ trêu thay, căn bệnh EBs đòi hỏi sự hỗ trợ toàn diện về mặt kinh tế và kỹ thuật y tế. Mà phần lớn các trẻ em mắc EBs đều nằm trong gia đình có hoàn cảnh khó khăn, không có điều kiện tiếp nhận thông tin cũng như cách chăm sóc căn bệnh EBs.

Hiện nay, HOW là tổ chức duy nhất hỗ trợ các trẻ em ly thượng bì bóng nước tại Việt Nam. Khi bắt đầu hoạt động tại Việt Nam, tổ chức đã liên hệ với một số bác sĩ thuộc Bệnh viện nhi trung ương) và Bệnh viện Nhi Đồng 2 là hai đại diện để hỗ trợ cho các trường hợp cho trẻ em ly thượng bì bóng nước.

Nhận sự ủy thác tin tưởng từ HOW, hiện nay Nhóm tình nguyện Niềm Tin tại Hải Phòng đang là đại diện mới nhất hỗ trợ cho các trẻ em EBs thuộc các tỉnh, thành miền Bắc. Đầu tháng 1/2015, một cuộc hội thảo về nâng cao nhận thức và cách chăm sóc cho các trẻ em ly thượng bì bóng nước đã được diễn ra tại Hải Phòng.

Tương lai dành cho các bé EBs là gì?

Theo lời mời từ một người bạn, tôi đến khách sạn Ngôi Sao để tìm gặp các gia đình có trẻ em bị ly thượng bì bóng nước. Khi bước vào đại sảnh, tôi gặp bé Hân,quê Thái Bình đang bước rụt rè từng bậc thang một. Tôi vẫy tay chào cô bé, dường như bé sợ người lạ nên cứ quấn chặt chân bà. Bé Tạ Bảo Hân bản thân sinh ra trong một hoàn cảnh khá đặc biệt. Lúc mới lọt long, bé bị chính mẹ đẻ của mình bỏ rơi. Một mình bà nội chăm bẵm bé từ lúc đỏ hỏn cho tới tận bây giờ. Ở vùng thôn quê Thái Bình, khái niệm EBs còn khá mới mẻ và khó hiểu. Việc chăm sóc cho bé Hân càng trở nên đặc biệt và khó khăn hơn rất nhiều. May mắn thay, dưới sự hỗ trợ kịp thời của tổ chức xã hội, bé Hân đã được hỗ trợ về mặt chăm sóc y tế tốt hơn. 
Tháng 10/2014, Giáo sư Nguyễn Thanh Liêm – nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: lần đầu bệnh viện đã phẫu thuật ghép tế bào gốc từ tủy xương điều trị thành công cho bệnh nhi mắc bệnh thượng bì bóng nước. Một tin hy vọng đang dành cho các gia đình có con bị EBs, anh Ngọc đã bộc bạch trong cuộc hội thảo tại Hải Phòng: “Dù có trăm triệu em cũng cố kiếm được, miễn sao con em khỏi bệnh được. Thế nhưng, em chỉ muốn hỏi rõ hơn về phương pháp ghép tủy có thực sự hiệu quả không?”.

Trên thực tế, phương pháp ghép tủy vẫn đang trong giai đoạn nghiên cứu. Còn hàng ngày hàng giờ, luôn có các bác sỹ tâm huyết cùng với gia đình, các hội nhóm tình nguyện và cộng đồng sẻ chia kinh nghiệm, trợ giúp vật chất và tinh thần giúp các bé Ebs và gia đình chiến đấu chống lại bệnh tật! 
___________________________
Căn bệnh ly thượng bì bóng nước (EBs) là một căn bệnh rối loạn mô liên kết bẩm sinh do khiếm khuyết về gen. Theo báo cáo của tổ chức Debra, trung bình hàng năm có 200 đứa trẻ được sinh ra với căn bênh EBs. Tính đến nay, Việt Nam có tất cả 70 trường hợp trẻ em được xác định là mắc chứng bệnh ly thượng bì bóng nước.
Dấu hiệu dễ nhận biết bệnh EBs bởi các triệu chứng: xuất hiện ngay sau đẻ, bọng nước lan tỏa ở da và niêm mạc, dính ngón tay và ngón chân thành bọc như bao tay, hẹp thực quản và bệnh đường ruột làm ảnh hưởng sự hấp thu gây rối loạn sự phát triển, thiếu máu và suy dinh dưỡng nặng